Heemstede - Tom Wesseling (35) uit Heemstede start 28 september met het lopen van het Pieterpad voor zijn dochter Pippa (22 maanden) die een zeldzame aandoening heeft. Hij start in Pieterburen (Groningen) en loopt binnen een maand naar de Pietersberg (Limburg). Doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Inmiddels hebben zij al ruim € 15.000 opgehaald.


De dochter van Tom en Annemiek is onlangs gediagnosticeerd met een zeer zeldzame aandoening genaamd FoxP1. Dit is aandoening die haar hele ontwikkeling ernstig verstoort. Dit betekent dat wat voor een ieder ander kind een vanzelfsprekende ontwikkeling is, dit voor hun dochter een immense uitdaging is. Denk hierbij aan lopen, praten, schrijven en lezen etc.


Zeldzame aandoeningen, zoals het FoxP1, moeten het (helaas) hebben van particulier initiatief om te werken aan genezing. Het LUMC heeft een onderzoeksprogramma ontwikkeld dat als doel heeft om meer over deze aandoening te weten te komen en uiteindelijk te genezen. Het onderzoeksprogramma is niet alleen relevant voor kinderen met deze aandoening, veel andere genetische aandoeningen hebben ook te maken met een verstoring van de gehele ontwikkeling. De oplossing voor het FoxP1 syndroom zou dan ook van grote invloed kunnen zijn op een oplossing voor veel andere genetische mutaties.


De loop (www.walkinginhershoes.nl) staat symbool voor alle hordes die kinderen met deze (en andere ontwikkelings-) aandoening(en) moeten nemen: het hebben van een rugzakje, het behalen van een ontwikkelingsmijlpaal en de onzekerheid of zij een volgende (mijlpaal) halen. Tenslotte lukt het de dochter van Tom en Annemiek nog niet, ondanks haar verwoede pogingen, om zelfstandig te lopen.