Vijf jaar na die willekeurige vrijdag in 2017, waarop onze jongste dochter Eline doodziek bleek: acute lymfatische leukemie. Kankercellen infiltreerden meedogenloos haar verse vijfjarige lijf. Vluchten kon niet meer, de opname, stress en commotie waren al net zo acuut als de ziekte. Ons kind had kanker. Dat was alomvattend, maar niet te bevatten.

Door: Annemiek Kuijer

En dat was maar goed ook; sommige dingen kun je je aan het begin van een dergelijk meerjarig traject maar beter niet realiseren. Dat je kind eerst nóg zieker wordt gemaakt om erna (hopelijk) beter te kunnen worden, bijvoorbeeld. De intensiteit en de nasleep van angst, pijn, ontreddering. Hoezeer broer en zus er ook onder zullen lijden, al blijkt dat misschien pas jaren later. Dat relaties onder druk komen te staan, omdat ieder op zijn eigen manier en tempo rouwt. Dat de behandeling een marathon is en geen sprint. Dat er geen enkele garantie is, behalve het feit, dat niets meer zo zal zijn als het was. Gelukkig kende Elines behandeltraject een gunstig verloop. Na de pech van de diagnose hadden we erg veel geluk en mochten we profiteren van geweldige geneeskunde. Te midden van al het tumult stond ons gezin bovendien nooit alleen. We koesterden de steun die we van alle kanten kregen. Onze naasten stonden onvoorwaardelijk klaar en dat was goud waard.

Steun uit onverwachte hoek

Ook uit meer onverwachte hoek kwam er steun. Ergens in de tweede behandelmaand bladerde ik in een wachtkamer door het blad Attent en leerde over de (toenmalige) VOKK. De klapper met informatie over de behandeling had ook al het VOKK-logo en mijn nieuwsgierigheid was gewekt. Joost en ik verdiepten ons in de vereniging en we verslonden elke Attent die verscheen: de ervaringen van lotgenoten, afgewisseld met informatieve artikelen over de behandeling en de weg naar het nog te openen Prinses Máxima Centrum. We spraken vrijwilligers, oudersteuners. Het gevoel dat we het leed samen een stukje beter konden dragen, was hartverscheurend en hartverwarmend tegelijkertijd. Ergens onder de berg verdriet en pijn ontmoetten we in de Vereniging Kinderkanker Nederland strijdbaarheid, vertrouwen, optimisme, kennis en een sterk gevoel van verbondenheid. Toen het herstarten met werk spannend leek te worden, hielp de bij de vereniging aangesloten jurist ons om dat goed te regelen. Ik herinner me nog goed, hoe fantastisch ik het vond toen ik vernam dat de vereniging niet alleen mede-initiatiefnemer, maar zelfs mede-eigenaar van het nieuwe ziekenhuis was. We zouden in goede handen zijn.

‘Ergens onder de berg verdriet en pijn ontmoetten we in de Vereniging Kinderkanker Nederland strijdbaarheid, vertrouwen, optimisme, kennis en een sterk gevoel van verbondenheid.’

De bloemenkraal

In 2019 mocht Eline de bloemenkraal aan haar kanjerketting rijgen. Langzaam voeren we weg uit de veilige haven die het ziekenhuis voor ons was. ‘Eind goed, al goed?’ zeiden Joost en ik. Mazzelaars voelden we ons, maar tegelijk was het veel te eng om dat te stellen. Eline was er helemaal klaar mee, zij kon niet wachten om weer normaal te gaan doen. En wat was haar dát gegund! Vreemd genoeg lag het gevoel dat Joost en ik nog een hele periode erna hadden ver van dit enthousiasme vandaan. Voor ons was het nog helemaal niet gedaan. We hechtten aan de regelmatige controles, de schijn van zekerheid. Wie wist wat er zou gebeuren zonder chemo? Een deel van ons wilde levenslang zo door. Natuurlijk kon dat niet. Goddank hoefde dat niet. En dus volgden we Eline, zus Madeleine en broer Lucas, terug naar het leven zoals dat bedoeld was. Om vooral te ontdekken dat de weg naar normaal via allerlei zijweggetjes, omleidingen en hobbels.

Overvallen door gedachtenflarden

We leerden dat ook ervaringen gedurende een ‘positief’ verlopen behandeltraject pas later binnen knallen. De keren dat het bijna misging, dat we niet wisten hoe het zou aflopen, ons kind in pijn en angst, het verlies van controle en vertrouwen; die spanning gaat onder je huid zitten. Alsof we eerst afstand moesten nemen, voor we goed konden zien en voelen wat al die tijd heel dichtbij was. Op de meest willekeurige momenten werd ik overvallen door gedachtenflarden als: wat heeft Eline in hemelsnaam allemaal moeten ondergaan? Is dit echt gebeurd? Hoe heftig wás dit? Voor broer en zus. Voor onze ouders, die hun ergste angstdroom zagen uitkomen. En ook: wat zal de toekomst Eline brengen? Hoe lang zal ze nog gezond zijn? Wordt ze 20? Wordt ze mama?

Waarom wij wel?

Op dit moment leven we ruim vijf jaren na de diagnose, zijn er drie jaar verstreken sinds de laatste medicatiegift. Zielsgelukkig zijn we, want Eline is nog bij ons, (tot dusver) gezond en wel. We pakken het nu en de toekomst zit in elke seconde. Steeds vaker zijn onze gedachten bij de ouders die een kind verloren, de gezinnen met kinderen die gehavend uit de strijd kwamen. Overleverschuld maakt zich af en toe van ons meester: waarom mogen wij wel verder - en zij niet? Het voelt zo oneerlijk. Terwijl we allang weten: in de kinderoncologie bestaat er niet zoiets als eerlijk, logisch, rechtvaardig, of terecht. We zien ze nu ook scherper, de patiëntjes die we treffen tijdens onze steeds laagfrequentere controles in het Maxima. Het is een confrontatie met waar en wie wij waren, jaren geleden. Elke keer zijn we weer geraakt tot in de kern. Elke keer smeken we: laat het in godsnaam ook voor hen goedkomen. Vanaf een afstandje is beter te zien hoe ziek de kinderen werkelijk zijn, hoe hun uiterlijk verandert, hoe gruwelijk groot de zorgen van de ouders zijn. Alsof we nu pas ongefilterd zien hoe ziek Eline echt was. Je kijkt blijkbaar gekleurd als je er middenin zit, je leert je aan te passen aan het abnormale. Je moet wel.

Steeds minder ‘dat gezin met kanker’

Intussen is ons gezin teruggekeerd naar dagelijkse beslommeringen, werk, toetsen, sporttrainingen en vakanties. Steeds minder ‘dat gezin met dat kind met kanker’. En soms is het stiekem alsof het toch weer went, gezondheid. Bijna ongemerkt schuiven we met iedere stap die Eline vooruitzet mee op in onze wensen. De wensenlijst die eens zo kort was (blijf leven, word gezond) breidt zich uit. Ik zou het liever nog steeds irrelevant vinden: of ze genoeg vriendinnen heeft, naar het VWO kan, hockeywedstrijden speelt. Een paar jaar geleden waren dat nog volstrekt onbenullige dingen. Het doet er nu toch weer (een beetje) toe. Vooral omdat we zien dat Eline er zelf mee bezig is, het voor haar belangrijk is.

‘Bijna ongemerkt schuiven we met iedere stap die Eline vooruitzet mee op in onze wensen.’

Eline viert in november haar 11e verjaardag. Ze vult zoals zoveel meisjes van haar leeftijd de dagen met sporten, leren, scrollen en het maken van TikTokfilmpjes. Ze geniet ervan dat ze niet langer een voorkeursbehandeling krijgt, maar gewoon als een van de vele op school verschijnt, afspreekt met vriendinnen, naar hockeytraining gaat. Stapje voor stapje durft ze weer te vertrouwen op het lijf dat haar zo in de steek liet. Ik herinner me dat Joost en ik na de diagnose tegen elkaar uitspraken: ‘Hoe geweldig zou het zijn als ze nog een keer jarig is, kan gaan zwemmen, misschien zelfs de basisschool afmaakt?’ Nou, daar zijn we nu, in groep 8. Eline ging vorige maand zelfs al op schoolkamp, in het gezelschap van klasgenoten, die al sinds hun vijfde zo intens met haar meeleven. Voor ons gevoel is er een cirkel rond.

Sinds ons ziekteverhaal in 2021 verscheen in de vorm van het boek Kind & kanker, spreken Eline en ik op congressen en symposia over onze ervaringen. Eline vindt het heerlijk om op haar manier iets te kunnen betekenen voor andere zieke kinderen. Voor mij persoonlijk betekende het erg veel om vorig jaar te mogen aanschuiven aan tafel tijdens het symposium Veerkracht van de Vereniging Kinderkanker. Het gaf mij het gevoel, na alle steun die ik mocht ontvangen, nu ook iets terug te kunnen doen.

Onomkeerbaar veranderd

Al gaat het leven weer zijn gangetje, Elines ziekte heeft absoluut iets onomkeerbaar veranderd. Eline is er nog, we mogen samen door. Maar dat voelt nooit meer vanzelfsprekend. De zinnen, de alinea’s, de hoofdstukken die ons verhaal vormen, ze blijven bij ons. De impact ervan sijpelt blijvend door, voelbaar in elke vezel. We hebben immers ervaren dat het zomaar ineens voorbij zou kunnen zijn, het leven. Ik kan me nu bijvoorbeeld levendig voorstellen dat we de controle opnieuw kwijtraken, ooit, op de een of andere manier. We weten wat het betekent als alles ineens door je vingers glipt. Een blauwe plek is bij ons thuis nooit meer gewoon een blauwe plek. Het is iets waartoe we ons moeten leren verhouden. Ik durf te stellen dat voor ons de hoofd- en bijzaken helderder zijn dan ooit - en dat dat zo blijft. We willen onze kinderen bij ons. Fysiek en mentaal weerbaar en gezond, samen in het moment. De rest is bonus. Misschien dat het afscheid nemen van de kinderoncologie daarom niet zozeer voelt als loslaten. We houden onze werkelijkheid anders vast.

Meer weten over de Vereniging Kinderkanker Nederland of doneren? Kijk dan op: https://www.kinderkankernederland.nl/